Чтобы оставить заявку, пожалуйста, заполните свои контактные данные
Поддержать фонд
это поле обязательно для заполнения
Ваше имя*
это поле обязательно для заполнения
Телефон:*
это поле обязательно для заполнения
Комментарий*
это поле обязательно для заполнения
Я согласен(на) на обработку моих персональных данных*
Спасибо! Форма отправлена
Чтобы оставить заявку, пожалуйста, заполните свои контактные данные
Откликнуться
Скрытое поле:
это поле обязательно для заполнения
Ваше имя*
это поле обязательно для заполнения
Телефон:*
это поле обязательно для заполнения
Комментарий*
это поле обязательно для заполнения
Я согласен(на) на обработку моих персональных данных*
Спасибо! Форма отправлена
Чтобы оставить заявку, пожалуйста, заполните свои контактные данные
Откликнуться
это поле обязательно для заполнения
Ваше имя*
это поле обязательно для заполнения
Телефон:*
это поле обязательно для заполнения
Комментарий*
это поле обязательно для заполнения
Я согласен(на) на обработку моих персональных данных*
Спасибо! Форма отправлена
Чтобы оставить заявку, пожалуйста, заполните свои контактные данные
Обратная связь
это поле обязательно для заполнения
Ваше имя*
это поле обязательно для заполнения
Телефон:*
это поле обязательно для заполнения
Комментарий*
это поле обязательно для заполнения
Я согласен(на) на обработку моих персональных данных*
Спасибо! Форма отправлена

Власенков Егор

                           «Не могу обнять – он может сломаться»

Егор 15.11.2016 г.р. из семьи военнослужащего, отец которого проходит службу в  отряде специального назначения и каждый день  рискует жизнью, защищая нас с вами.

Чтобы горе и война никогда не постучались в наши дома, есть такие люди, как папа маленького Егора.

А, вы видели когда-нибудь глаза мужчины, когда он говорит: « Не могу обнять сына, боюсь, он может сломаться…»

Егор  с семьей живет  в Коломне. Но раз в четыре месяца обязательно приезжает в Москву на лечение. У мальчика несовершенный остеогенез. Это означает, что его кости очень хрупкие и часто ломаются. Первый перелом произошел еще в утробе матери, второй — при рождении. Сейчас Егору четыре года из них четверть года он проводит в гипсе.

Несовершенный остеогенез — генетическое заболевание, встречающееся у одного из 15000 новорожденных.

 Детей с таким диагнозом называют хрустальными. В России есть клиника, в которой организовано комплексное лечение хрупких детей. С одним ребенком здесь работает команда из десяти врачей. Чтобы научить ходить хрупкого ребенка, недостаточно дать ему таблетку, нужно еще бороться со страхом, нужно развивать мышцы, здесь нужны и психотерапевты, и реабилитологи, и ортопеды, и хирурги.

Четыре раза в год хрустальным детям требуется трехдневная госпитализация. Первое что получает такой ребенок — препарат памидронат, благодаря которому кости укрепляются, а частота переломов снижается. Еще один важный этап — работа с реабилитологом. Именно он определяет, какие мышцы нужно развить.

Если динамика положительная — ребенка можно оперировать. Но и здесь есть свои нюансы. Дело в том, что телескопические фиксаторы, которые наиболее перспективны в лечении этих детей, стоят очень дорого и в основном ставятся заграницей.

Сейчас Егор ждет начала обследования, после которого могут сказать, чем лечить. Но даже если скажут чем и как лечить, лечение несовершенного остеогенеза не входит в систему ОМС, а это значит, что оно будет только платным.

        На годовой курс лечения Егора требуется 460 тысяч рублей.

Хочу помочь
Чтобы оставить заявку, пожалуйста, заполните свои контактные данные
Поддержать фонд
это поле обязательно для заполнения
Телефон:*
это поле обязательно для заполнения
Я согласен(на) на обработку моих персональных данных*
Спасибо! Форма отправлена