Власенков Егор
«Не могу обнять – он может сломаться»
Егор 15.11.2016 г.р. из семьи военнослужащего, отец которого проходит службу в отряде специального назначения и каждый день рискует жизнью, защищая нас с вами.
Чтобы горе и война никогда не постучались в наши дома, есть такие люди, как папа маленького Егора.
А, вы видели когда-нибудь глаза мужчины, когда он говорит: « Не могу обнять сына, боюсь, он может сломаться…»
Егор с семьей живет в Коломне. Но раз в четыре месяца обязательно приезжает в Москву на лечение. У мальчика несовершенный остеогенез. Это означает, что его кости очень хрупкие и часто ломаются. Первый перелом произошел еще в утробе матери, второй — при рождении. Сейчас Егору четыре года из них четверть года он проводит в гипсе.
Несовершенный остеогенез — генетическое заболевание, встречающееся у одного из 15000 новорожденных.
Детей с таким диагнозом называют хрустальными. В России есть клиника, в которой организовано комплексное лечение хрупких детей. С одним ребенком здесь работает команда из десяти врачей. Чтобы научить ходить хрупкого ребенка, недостаточно дать ему таблетку, нужно еще бороться со страхом, нужно развивать мышцы, здесь нужны и психотерапевты, и реабилитологи, и ортопеды, и хирурги.
Четыре раза в год хрустальным детям требуется трехдневная госпитализация. Первое что получает такой ребенок — препарат памидронат, благодаря которому кости укрепляются, а частота переломов снижается. Еще один важный этап — работа с реабилитологом. Именно он определяет, какие мышцы нужно развить.
Если динамика положительная — ребенка можно оперировать. Но и здесь есть свои нюансы. Дело в том, что телескопические фиксаторы, которые наиболее перспективны в лечении этих детей, стоят очень дорого и в основном ставятся заграницей.
Сейчас Егор ждет начала обследования, после которого могут сказать, чем лечить. Но даже если скажут чем и как лечить, лечение несовершенного остеогенеза не входит в систему ОМС, а это значит, что оно будет только платным.
На годовой курс лечения Егора требуется 460 тысяч рублей.